1919　島根県難病フォーラムin出雲の開催について

１．開催趣旨
　難病は発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない希少な疾患であり、難病患者や家族は多くの悩みを抱えながら療養生活を送っていることが多いです。
島根県では、難病に対する地域住民の正しい知識の啓発を図るとともに、患者・家族が地域で安心して暮らせる生活環境づくりを考えることを目的に、年に１回難病フォーラムを開催しており、今年は出雲会場にて開催します。

２．テーマ　　寄り添いともに支え合う～出雲の地から広がる希望の未来～

３．主　催　　難病フォーラム実行委員会　（事務局：島根県出雲保健所）

４．共　催　　全国膠原病友の会　島根県支部
　　　　　　　山陰網膜色素変性症協会
　　　　　　　日本ALS協会　島根県支部
　　　　　　　全国筋無力症友の会　島根県支部
　　　　　　　PSP・CBDのぞみの会　中国ブロック

５．日　時　　令和７年１０月４日（土）　13：30　～　15：30　 （受付 13:00～）

６．場　所　　平田文化館 プラタナスホール（島根県出雲市平田町２１１２ー１）

７．対象者　　一般住民、難病患者・家族、ボランティア、保健医療福祉関係者 等

８．内　容
１）行政説明「難病とは～島根県の難病対策について～」
　　島根県健康福祉部健康推進課　村下 伯　課長
２）リレートーク（患者・支援者の立場から）
・全国膠原病友の会　島根県支部
・倶楽部UCD（出雲地区炎症性腸疾患患者・家族会）
・出雲公共職業安定所　難病患者就職サポーター
・島根県健康推進課
３）活動紹介（ボランティア団体、患者・家族会等）
４）音楽演奏　島根大学医学部ピアノ・エレクトーンサークル colors
※展示：患者・家族会等の作品及び活動紹介、介護用品、意思伝達装置等

９．申し込み　　原則申し込みが必要ですが、当日参加も可能です。

10．連絡先　　島根県出雲保健所　医事・難病支援課
　　　　　　　TEL　(0853)21-1191　　FAX　(0853)21-7428